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 Téléthon, maladies rares et solidarité

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Charles
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MessageSujet: Re: Téléthon, maladies rares et solidarité   Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 Icon_minitimeJeu 19 Fév 2009 - 16:31

Justement c'est une réalité et c'est bien parce qu'on le sait que je peut me le permettre.
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animal
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MessageSujet: Re: Téléthon, maladies rares et solidarité   Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 Icon_minitimeJeu 19 Fév 2009 - 16:44

bah ça dépend un peu de où on veut emmener la discussion, on ne peut pas dire qu'on en a pas qui partent plus ou moins de travers, un peu dans le feu de l'action, mais à froid, même avec des chocolatines plein les bras, déterrer des sujets avec une remarque un peu gratuite, c'est pas terrible.

On peut se permettre des tas de trucs quand on ammène de l'eau au moulin, on peut même suggérer qu'une discussion peut nous sembler vaine si on en ressent le besoin... le tout est d'essayer de choisir la manière pour que les choses restent cool pour tout le monde. (et il faut du temps à tout le monde pour s'habituer les uns aux autres).

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Bédoulène
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MessageSujet: Re: Téléthon, maladies rares et solidarité   Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 Icon_minitimeJeu 19 Fév 2009 - 17:35

et ce n'est peut-être pas inutile de le redire non ?

bon pas grave de toute manière cet échange permet d'apprécier la Zen attitude d'un Animal !

à tantôt

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bulle
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MessageSujet: Maladie rares et solidarité    Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 Icon_minitimeVen 15 Avr 2011 - 7:19

J'avais déjà parlé sur ce fil que ma fille est atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, ou SED (en anglais : EDS pour Ehlers Danlos syndrom ) .
J'ai bien peur que ma petite-fille soit aussi atteinte de ce symdrome. La petite Abigaël qui aura 2 mois sous peu devra porter une orthèse pendant 6 mois pour aider une luxation de la hanche gauche. Le pronostic est tombé aujourd'hui lors du deuxième rendez-vous à l'hôpital Ste-Justine.
Elle devra porter un orthèse 12 heures par jour. Rien de très réjouissant pour un si petit poupon.
Je comprends maintenant pourquoi elle est née par siège. Elle ne pouvait pas se retourner par elle-même dû à la luxation.

J'ai reçu de ma mère mais à très faible intensité ce syndrome, l'ai transmise à mes deux enfants... sans même le savoir.
Ma fille est plus affecté que mon fils. C'est un syndrome qui se voit plus souvent chez les filles/femmes.

On a consulté pour mon petit-fils, on doit attendre ses 2 ans pour refaire des tests.

Le docteur Claude Hamonet sait très bien parlé de ce syndrome qu'est l'EHlers-Danlos.



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krys
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MessageSujet: Re: Téléthon, maladies rares et solidarité   Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 Icon_minitimeVen 15 Avr 2011 - 9:44

J'ai déjà entendu parler de ce syndrome Bulle, la maladie semble très douloureuse. J'espère vraiment que la médecine trouvera comment soulager les malades ! Je ne savais pas qu'il pouvait être à l'origine des luxations de hanche.
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colimasson
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MessageSujet: Re: Téléthon, maladies rares et solidarité   Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 Icon_minitimeVen 15 Avr 2011 - 21:38

J'avais dû porter le même genre de prothèse quand j'étais petite pour la même cause que celle que tu décris Bulle.
Ma mère en était atteinte aussi mais elle avait subi un traitement plus douloureux dans son enfance parce que ça n'avait pas été pris assez tôt.
Dur à supporter pour un bébé mais après tout va pour le mieux ! dentsblanches

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MessageSujet: Maladies rares et solidarité    Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 Icon_minitimeVen 15 Avr 2011 - 21:43

krys a écrit:
J'ai déjà entendu parler de ce syndrome Bulle, la maladie semble très douloureuse. J'espère vraiment que la médecine trouvera comment soulager les malades ! Je ne savais pas qu'il pouvait être à l'origine des luxations de hanche.
Il est courant en France aussi, mais très méconnue.
Si tu vas voir le site de Claude Hamonet tu pourras y voir tous les aspects de ce syndrome . Il excelle en la matière.
Il paraîtrait que Michaël Jackson aurait pu être atteint aussi de SED (syndrome Ehlers-Danlos).

Ma fille a beaucoup de problèmes présentement. Il y a aussi l'humidité qui joue c'est temps-çi. De la neige encore pour demain .
Un jour l'été arrivera officiellement . Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 807321
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MessageSujet: Re: Téléthon, maladies rares et solidarité   Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 Icon_minitimeJeu 31 Mai 2012 - 21:33

Ma fille sera rendue au stade de la chaise roulante.
Pas chaque jour, seulement les journées difficiles comme c'est le cas présentement.
Les jours d'humidité sont très pénibles.
Elle doit marcher sur son orgueil , 30 ans c'est jeune pour s'y contraindre.
Pas trop évident de voir son avenir ainsi ... détruite. Car elle a aussi des rêves de carrières. Mais à quoi bon!!!
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MessageSujet: SED Syndrome Ehlers-Danlos parmi les maladies orphelines.    Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 Icon_minitimeJeu 6 Juin 2013 - 20:28

Hier j'avais rendez-vous chez le génétitien , un homme absoluement gentil et humain.
Il m'a examiné et questionné longuement . Comme j'ai transmis le gène à ma fille (SED Syndrome Ehlers-Danlos)
j'avais la possibilitée d'être aussi atteinte.
Spoiler:
 
Il dit probablement que oui.On passera d'autres test ma fille et moi sous peu. Mais heureusement que j'ai pas de luxations comme ma fille. Elle peut se (sub)luxer plusieurs fois par jour avec des douleurs quotidiennes invalidante. Pour ma part à part les douleurs de l'arthrose tout va bien. Je ne suis pas aussi flexible qu'elle heureusement. Deux en chaises roulantes cela auraient été ... chiant. Une c'est suffisant.

Il verra aussi mon fils et sa fille de 2 ans.
Mon fils peut étirer la peau de son cou d'au moins 2 pouces. Il a des problèmes de nerfs sciatiques ces temps-çi.

Bravo à la recherche qui avance à petit pas , mais qui avance tout de même. bravo
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MessageSujet: Re: Téléthon, maladies rares et solidarité   Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 Icon_minitimeJeu 6 Juin 2013 - 20:39

Courage à toi et à ta fille Bulle. encouragement

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MessageSujet: Re: Téléthon, maladies rares et solidarité   Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 Icon_minitimeVen 7 Juin 2013 - 4:01

Kannskia a écrit:
Courage à toi et à ta fille Bulle. encouragement
Merci Kannskia bisous On ne peut pas lâcher, il y a tellement à faire avec ces maladies génétiques, le SED en ce qui nous concerne.
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MessageSujet: Re: Téléthon, maladies rares et solidarité   Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 Icon_minitimeSam 8 Juin 2013 - 20:34

Je ne sais pas quoi te dire de plus que bon courage bulle...

As-tu d'autres enfants ?

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MessageSujet: Re: Téléthon, maladies rares et solidarité   Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 Icon_minitimeDim 9 Juin 2013 - 5:19

Bulle, beaucoup de pensées pour toi et les tiens

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MessageSujet: Re: Téléthon, maladies rares et solidarité   Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 Icon_minitimeDim 9 Juin 2013 - 7:31

j'espère qu'un nouveau médicament ou autre thérapie va pouvoir vous soulager bientôt et surtout permettre à ta fille d'améliorer son état et de la prévention pour les petits-enfants

bisous


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MessageSujet: Syndrome Ehlers-Danlos    Téléthon, maladies rares et solidarité - Page 2 Icon_minitimeLun 10 Juin 2013 - 6:38

colimasson a écrit:
Je ne sais pas quoi te dire de plus que bon courage bulle...

As-tu d'autres enfants ?
Non pas d'autres enfants. Merci colimasson content

Marie a écrit:
Bulle, beaucoup de pensées pour toi et les tiens
Merci Marie bisous

Bédoulène a écrit:
j'espère qu'un nouveau médicament ou autre thérapie va pouvoir vous soulager bientôt et surtout permettre à ta fille d'améliorer son état et de la prévention pour les petits-enfants

bisous

J'espère de tout coeur aussi , mais c'est pas gagné d'avance. On essaie de parler beaucoup du SED pour faire avancer la recherche et les soins qui vont avec.
Ma fille n'a que 31 ans et voit sa vie basculer , elle n'ose s'imaginer à mon âge.

Marie Hélène Boucand : médecin atteinte du syndrome Ehlers-Danlos
Son livre : Le corps mal entendu

Spoiler:
 

Pour mieux comprendre le Syndrome d’Ehlers-Danlos
Spoiler:
 

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