Téléthon, maladies rares et solidarité

Le Téléthon bien connu et bénéficiant d’une énorme publicité ne sert que les caisses de la seule association AFM (Association Française contre les Myopathies) qui aide exclusivement les malades myopathes et la recherche sur ces maladies, soit 3% des maladies rares existantes et recensées. Les autres 97% n’ont pas le droit de bénéficier de cet appel à la solidarité nationale, ce qui semble pour le moins incongru venant de gens soi-disant bienveillants…

Il existe environ 7000 maladies rares (une maladie est rare si moins de 30.000 personnes en sont atteintes) dont 80% sont d’origine génétique (parmi lesquelles à peine 1.000 ont un gène connu, identifié ou présumé), elles touchent 3 à 4 millions de personnes en France, et plus de 25 millions en Europe. Les ¾ d’entre elles sont des maladies pédiatriques sévères.

Certes, Un plan national de lutte contre ces maladies rares a été mis en place mais insuffisamment doté et récemment gelé ; notre président, malgré sa priorité verbale, semble préférer financer les religieux, plus à même « à éclairer nos choix et construire notre avenir» que les enseignants…a-t-il prêcher récemment…les médecins et autres chercheurs faisant, semble t-il, partie des enseignants…bien entendu, les religieux, eux, ne coûtent pas chers et « donnent l’espoir »…A quel prix ?

• L’existence de la base de donnée Orphanet est, suivant un sondage récent, ignoré par 90% des médecins . L’ignorance des médecins fait que les patients attendent donc souvent plusieurs années avant de pouvoir mettre une étiquette sur leur maladie, ce qui se traduit par la perte d’un temps précieux lorsqu'un traitement existe.
  
  
• Une bonne partie des malades sont laissés sans traitement et renvoyés en leur foyer sans autre forme de procès. Et là, commence la bataille face à l’assurance maladie car beaucoup de médicaments soignant les symptômes ne sont pas pris en charge…même reconnues, les maladies rares n’étant pas répertoriées comme maladie de longue durée ...on estime qu’il n’est pas rare qu’une famille ayant un enfant atteint de maladie rare doive débourser de sa poche 600 à 700 euros par mois... sans parler des traitements expérimentaux laissés à la discrétion des laboratoires pharmaceutiques, qui peuvent les arrêter à tout moment pour des raisons commerciales sans aucune considération pour les familles ; dans ce cas, pour continuer un traitement, même efficace, elles doivent faire face à des dépenses se chiffrant en milliers d’euros mensuels.
  
  
• Certaines (difficile à estimer, la communication réelle n’étant pas l’apanage du gouvernement) de ces maladies ne possèdent, si l’on peut dire, même pas un centre de référence (Les Centres de Références sont des ensembles de compétences pluridisciplinaires hospitalières et hautement spécialisées et qui ont un rôle d'expertise des maladies rares et qui assurent un rôle de recours pour les médecins, les malades et leurs familles) en France. Il en existe actuellement 67 (regroupant les maladies rares par famille).

Tous les Citoyens devraient avoir le droit de se soigner correctement, quelle que soit la nature de la maladie.

faut-il aussi avoir un "audit" ?

J'ai 2 tantes atteintes de maladies orphelines (sans doute la même mais on ne sait même pas quelle est cette maladie).
Comment les soigner puisqu'on ne sait pas ce qu'elles ont?
Je suis d'accord toutefois pour dire, que d eloin, je n'ai aps l'impression que leur cas préoccupe la médecine. Les médecins avaient demandé à voir le reste de la famille pour faire des tests...Rien n'a été fait, personne n'a poussé alors que ç'aurait pu être très intéressant.

Le Téléthon, j'ai donné dans un temps, je ne donne plus, je n'ai pas confiance; je préfère donner à des associations plus petites, de façon directe.

Quant à l'évolution de la médecine française, je crois, qu'une fois de plus, on n'est jamais content de ce qu'on a: on ne s'est pas rendu compte que notre sécu était vraiment rtès avantageuse par rapport à ce qui existe ailleurs et on a gapsillé (on continue d'ailleurs); il faut bien trouver une solution mais malheureusement, le système de santé s'américanise, ce qui n'augure rien de bon.

Ma fille a aussi une maladie orpheline
Le syndrome d'Ehlers-Danlos
ma fille a une hyperlaxité, elle peut, couché sur le dos, se courber et installer ses deux pieds près de sa tête.
elle peut se déformer les mains , les bras.

Son plus gros problème c'est sa scoliose.

bulle a écrit:

Ma fille a aussi une maladie orpheline
Le syndrome d'Ehlers-Danlos
ma fille a une hyperlaxité, elle peut, couché sur le dos, se courber et installer ses deux pieds près de sa tête.
elle peut se déformer les mains , les bras.

Son plus gros problème c'est sa scoliose.

Tiens j'ai une amie qui a ça aussi, ainsi que sa fille. Elle nous fait part de ses difficultés au jour le jour, c'est assez terrible.

Sophie a écrit:

bulle a écrit:

Ma fille a aussi une maladie orpheline
Le syndrome d'Ehlers-Danlos
ma fille a une hyperlaxité, elle peut, couché sur le dos, se courber et installer ses deux pieds près de sa tête.
elle peut se déformer les mains , les bras.

Son plus gros problème c'est sa scoliose.

Tiens j'ai une amie qui a ça aussi, ainsi que sa fille. Elle nous fait part de ses difficultés au jour le jour, c'est assez terrible.

Pensées pour elles ton amie et sa fille.
Elles sont atteintes à quel degré? Il y a plusieurs niveau.

c'est souvent génétique. À divers degré dans la famille nous avons, moi c'est simplement au niveau des bras, je peux les tourner sans problème. mais ma fille a gagnée le jack pot... . J'aurais aimé mieux qu'elle n'aie rien.... (Elle a des problèmes visuels depuis qu'elle a 7 ans) au niveau de la peau, quand elle se blesse la cicatrisation prend un temps énorme. elle est toujours plein de bleus elle marque à rien.
problèmes aussi au niveau des poumons.
élasticité de la peau.
Elle est hypermobile. j'ai des photos sur CD quand je les trouvent, je te montrerai. des positions comme les artistes contorsionnistes du cirque du soleil.

le médecin qu'elle a vu, (plusieurs médecins ignorent même cette maladie). Lui a dit de maintenir un poids de 100, 110 lbs. (Ce qu'elle fait) pour ne pas avoir de douleur niveau dos/scoliose .
Un physio l'a suivie de nombreuses années pour l'a soulagée.
avec un poids santé c'est beaucoup mieux. Elle ne doit surtout pas dépasser les 120lbs.

mon fils bras et main.

Je tiens à réagir vivement à ce post que j'ai découvert seulement hier soir et qui m'a incitée à avancer mon inscription qui était de toute façon prévue.

Cette phrase d'introduction m'a fait bondir, puis m'a mise très en colère, avant de me laisser un sentiment de tristesse qui perdure encore ce matin.

sousmarin a écrit:

Le Téléthon (...) aide exclusivement les malades myopathes et la recherche sur ces maladies, soit 3% des maladies rares existantes et recensées. Les autres 97% n’ont pas le droit de bénéficier de cet appel à la solidarité nationale, ce qui semble pour le moins incongru venant de gens soi-disant bienveillants…

Comme vous l'avez deviné, ce sujet me tiens à coeur.

Pour commencer, un petit rappel : lorsque l'AFM a été créé il y a plus de 20 ans, on pensait qu'il existait une seule maladie : LA myopathie, qui présentait des formes plus ou moins graves.
Depuis, les recherches financées ont permis de découvrir plus de 90 myopthies distinctes, métaboliques, génétiques etc... ainsi que des myasthénies, et d'autres maladies neuro-musculaires, dont les causes sont bien différentes.
A ce jour les recherches continuent, car il reste encore des myopathies dont le gène défaillant n'a pas été découvert. Sans compter bien entendu les recherches de traitement et les essais thérapeutiques mis en place.

Bref, tout ceci signifie déjà des milliers de malades, des centaines de recherches lancées et intégralement financées, ainsi qu'une aide réelle apportée aux familles qui le souhaitent.
Et pour une association de personnes "soit-disant bienveillantes" ( elle fait mal cette phrase ! ), cela signifie des sommes considérables à débourser...

J'en arrive à votre affirmation de départ : "le Téléthon aide exclusivement les myopathes".

Faux, tellement faux !

Depuis de nombreuses années l'AFM, qui a gardé son nom d'origine, a étendu ses recherches à d'autres maladies rares, et elle le fait encore. Mais ceci vous le sauriez ( je n'ose pas déjà employer le tutoiement pour un post si direct ) si vous aviez suivi ne serait-ce qu'un peu le téléthon, ou si vous étiez allé jeter un oeil sur le site de l'AFM

Un exemple flagrant : ( je complète mon message au fur et à mesure ici suite à un bug qui m'a fait perdre la fin de mon message )
En 2000, l'AFM lance un appel ; pour lancer une nouvelle recherche il lui faut un minimum de 7 cas ( je crois ) et elle sait qu'il y a des cas non-déclarés de cette maladie en France. L'appel est entendu, et la recherche lancée.
En 2003 Nicolas Lévy découvre le gène de la maladie, et fin 2008 des essais thérapeutiques sur l'homme ont pu être lancés, avec un réel espoir de freiner la maladie et ses symptômes.
Cette maladie, c'est le cutux laxa, une s... qui accélère le vieillissement du corps, ce qui fait qu'à 5 ans les enfants ont l'air de vieillards, et sont perclus de douleurs. A ce jour, 50 cas répertoriés au monde.
Donc... Rien à voir avec les myopathies !

Autre exemple emblématique : à Nantes une équipe de chercheurs travaille sur une maladie de la rétine, cause de cécité. Elle a pu redonner partiellement la vue à des chiens atteints ( naturellement ) de cette même pathologie, et des essais sur l'homme sont prévus.
Là encore, rien à voir avec les myopathies.

Des exemples de ce type je pourrais vous en donner des dizaines dont on n'a jamais parlé à la télé.

Certes, l'AFM ne s'occupe pas de toutes les maladies orphelines, tout simplement parce que la tâche est immense et que ses grands moyens sont néanmoins très insuffisants.
Malgré cela elle tente d'intégrer régulièrement de nouvelles pathologies à ses projets de recherche.
Et je vous ferai remarquer que pour financer ces recherches, elle est bien seule...
Alors certes il y aurait certainement des choses à dire, mais tous ces bénévoles, ces chercheurs, ces malades sont sincères, et leur action est réelle. Quant aux comptes, ils sont très régulièrement examinés par la cours de comptes !

Je lis beaucoup d'âneries sur le net, alors pourquoi réagir ici et non ailleurs ?
Parce que je vous lis tous les jours depuis des mois, et que j'ai trouvé ici des personnes capables d'une grande finesse d'analyse, et aussi d'une vraie sensibilité ; j'ai été très peinée de constater que personne ici n'a réagi à l'énormité de la phrase d"introduction de ce post, dans laquelle vous remettez en doute l'action de tant de personnes, et leur honnêteté.
C'est pourquoi, même si ma prose s'adresse plus particulièrement à sousmarin, j'aimerais que ceux qui ont lu précédemment ce post lisent également ma réponse.

Je ne souhaite pas créer de polémique inutile, mon propos est autre.
J'aimerais, parce que je vous en crois capable, que vous réfléchissiez à ce que cela implique que de véhiculer de telles fausses affirmations. Votre postulat de départ est totalement erroné.
De plus, imaginez ce que peuvent ressentir tous ceux qui sont impliqués lorsque vous mes traitez de "soit-disant bienveillants", suivi qui plus est du smiley "suspect" !

J'espère avoir engendré une réflexion, et j'espère également que nous pourrons dorénavant parler de littérature sans ressentiment aucun.

J'ajoute que je suis par ailleurs en accord avec le reste du mesage initial de sousmarin. Il y aurait également beaucoup à dire sur l'errance de diagnostic, due en partie à l'étonnante facilité avec laquelle bon nombre de médecins classent comme "psycho-somatique" une maladie dès lors qu'elle sort un peu de l'ordinaire, sans chercher à approfondir... Le nombre de personnes atteintes de maladies rares qui ont subi cela est édifiant !

Voilà, j'arrête là mon trop long message.

Cordialement

bonjour,

tu commences par une de ces discussions pas toujours évidentes que nous avons aussi ici.

tes précisions sont les bienvenues et je t'invite à te présenter par ici (et recevoir le traditionnel déluge de bienvenue) et à profiter de tous nos autres beaux fils (qui peuvent donner le sourire, la curiosité... )

à bientôt par chez nous !

Invité a écrit:

Je lis beaucoup d'âneries sur le net, alors pourquoi réagir ici et non ailleurs ?
Parce que je vous lis tous les jours depuis des mois, et que j'ai trouvé ici des personnes capables d'une grande finesse d'analyse, et aussi d'une vraie sensibilité ; j'ai été très peinée de constater que personne ici n'a réagi à l'énormité de la phrase d"introduction de ce post, dans laquelle vous remettez en doute l'action de tant de personnes, et leur honnêteté.
C'est pourquoi, même si ma prose s'adresse plus particulièrement à sousmarin, j'aimerais que ceux qui ont lu précédemment ce post lisent également ma réponse.

Je ne souhaite pas créer de polémique inutile, mon propos est autre.
J'aimerais, parce que je vous en crois capable, que vous réfléchissiez à ce que cela implique que de véhiculer de telles fausses affirmations. Votre postulat de départ est totalement erroné.

Merci de toutes ces précisions Invité...données, malgré ton chagrin, sans animosité et avec clarté et patience.

Ne pas répondre cela ne veut pas forcément dire cautionner ce qui est écrit.
Cela peut se produire lorsque l'on n'a pas les connaissances suffisantes et les arguments pour participer à un débat (cela a été mon cas).
Une autre chose est à prendre en compte, la multiplicité et la variété des fils que nous ouvrons et nourrissons sur ce forum. Nous ne pouvons pas tout voir, tout lire...
Personnellement, je priviliégie la littérature et le cinéma (un peu) parce que j'ai le sentiment  qu'il y a des sujets sur lesquels il s'avère vain de débattre...Pas forcément ce sujet-là d'ailleurs....
Je t'adresse cordialement la bienvenue!...

J'ai bien lu Invité ton (tutoiement que j'espère accepté) complément d'information, merci.

Je pense que tu as bien fait d'intervenir sur ce fil, puisque je comprends que ce sujet te tiens à coeur.

Désolé de t’avoir blessée Invité.  Je te prie donc d’accepter mes excuses pour ma phrase que je reconnais comme étant un peu brutale mais qui m’a semblé nécessaire pour mettre l’accent sur le fait que L'Association Française contre les Myopathies (qui s’occupe, comme son nom l’indique, des myopathies même si ce n’est pas totalement exclusif mais très majoritaire tout de même) bénéficie d’une énorme possibilité d’appel aux fonds du public par l’intermédiaire de la télévision alors que tant de maladies en sont privées…les orphelines bien sûr mais également d’autres qui sont de moins en moins rares (du fait du vieillissement de la population), comme l’Alzheimer et les maladies neurodégénératives par exemple scandaleusement "maltraitées" par l’Etat.  

Je ne mets pas en cause la sincérité et l’altruisme des personnes de l’AFM mais le fait qu’ils ont la possibilité de mettre sous les projecteurs "leurs" maladies au détriment des autres, qu’ils le veuillent ou non…  


PS : aucun ressentiment de ma part bien entendu. Pour éviter de perdre des bouts de messages, je te conseille de taper ton texte préalablement sur un traitement de texte (comme Word par exemple) puis de le copier/coller.  

par chez toi aussi on dit chocolatine ? ... c'est vrai que "pain-au-chocolat award" ça sonne... "pain-au-chocolat award".

sans se laisser illusionner par des plages de rose B.C., on a quand même pour habitude par ici, d'éviter ce type de remarque un peu rapide, simple et pas très utile.

Citation :

Tous les Citoyens devraient avoir le droit de se soigner correctement, quelle que soit la nature de la maladie.

ça a l'air simple comme phrase, et en un sens ça l'est, mais la raison du fil et des diverses réactions qui vont avec ça doit être parce que ça n'est pas aussi évident (du moins dans la mise en pratique).

Charles tu ne connais peut-être pas de malades qui ne peuvent se soigner par faute de moyens financiers ? ne sais-tu que de nombreux médicaments ne sont pas remboursés parce que jugés inefficaces alors même que des spécialistes s'élèvent contre ce déremboursement ?
que lorsque par exemple un soin par rayon pour endiguer une maladie endommage un autre organe, certains patients doivent payer eux-meme le dégat ? hélas c'est une réalité.

le pain au chocolat brioché stp ! et gardes le prix

mon âge me permet de sourire à ton impertinence, mais une fois suffit !

Merci Animal de ton intervention.

à tantôt