Le mystère Alzheimer - auteure Marie Gendron

Le mystère Alzheimer - Marie Gendron auteure

bulle a écrit:

Un livre merveilleux qui apporte à mon questionnement plusieurs réponses.
Il y a quelques années , j'avais vu à la télévision, un reportage
sur le baluchon. Le centre dont s'occupait Madame Gendron.
Je suis donc heureuse d'avoir son livre entre les mains actuellement.

Baluchon Alzheimer
Docteur en gérontologie et titulaire d'une maîtrise en sciences
infirmières, Marie Gendron compte plus de vint-cinqs années de
recherche, d'expertise et d'action auprès de personnes atteintes
de la maladie d'Alzheimer. Cette expérience l'a conduite à fonder
Baluchon Alzheimer, un service de répit et d'accompagnement
destiné aux familles qui gardent à domicile un proche souffrant
de cette maladie.

Citation :

Au hasard du quotidien ou sous le choc du diagnostic
qui frappe un proche ou un ami, le terme maladie
d'Alzheimer suscite spontanément une multitude
d'interrogations. Avec clarté et justesse, Marie
Gendron apporte des réponses à ces questions. Elle
livre de précieuses suggestions pour accompagner
la personne atteinte en respectant sa dignité. Elle
présente de riches témoignages attestant que les
victimes de l'Alzheimer n'ont pas oublié le langage
du coeur ni perdu le sens de l'humour. Surtout, cet
ouvrage invite le lecteur à modifier son regard sur
cette mystérieuse maladie.

Note liminaire

Citation :

Emprunté au latin liminaris, " placé au début", le terme liminaire traduit
mon intention d'exposer d'aboird ce que je nomme " ma grande décou-
verte". Il s'agit là d'une décourverte qui me paraît essentielle pour entrer
dans l'univers mystérieux de la maladie d'Alzheimer, pour tenterde
rejoindre la personne atteinte qui s'y trouve déjà et qui réclame accompagnement et compassion en des mots et des gestes nécessitant d'être déchiffrés et assimilés.
Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer m'ont beaucoup appris sur notre humanité fragile , humanité blessée. Elles m'ont
permis de comprendre que la vie est un long chemin allant de la fragilité
de l'enfant à la fragilité du vieillard. Elles m'ont convaincue que c'est dans
la faiblesse qui s'abandonne, et non dans le pouvoir qui s'impose, que
s'établissent les véritables contacts, que se nouent les vrais rapports humains. En ce sens, elles ont été et demeurent mes " maîtres en humanité".
Ma grande découverte - que je situe au-delà de la découverte
intellectuelle et du scientifique - s'est inscrite peu à peu en moi, non dans
ma tête mais dans mon coeur. Cette découverte, je l'ai faite grâce à mes
relations étroites avec des personnes aux prises avec l'Alzheimer. Cette
découverte, c'est que tous les humains partagent une même essence, une
essence qui se révèle identique sous le vernis clair ou sombre de l'éduca-
tion, du savoir, de la richesse et du statut social.

Poème de Marie Gendron qui a vécu le quotidien de personnes Alzheimer. Dont sa mère.

Citation :

Les Larmes de la mémoire

J'aime ces gens étranges.
Des trous de plus en plus profonds se creusent dans leur mémoire.
Des trous qui se remplissent de peurs, présentes ou passées,
de plaies jamais guéries.
Des Trous qui délogent les interdits et les normes,
d'où émergent des élans de vérité.
Cette vérité commune à tous quand les masques ont fondu.
Vérité qui aime et déteste sans contrainte.
Ce que la raison camoufle, l'Alzheimer le fait éclater
au grand jour.
l'inconscient se lézarde.
Les blessures enfouies refont surface.
Les photos flétries reprennent vie, comme les rêves
révèlent ce que nous taisons le jour.
Le temps passé devient présent.
Et le présent n'est que l'instant.

J'aime ces gens étranges.
Leur raison déraisonne.
Ils sont les délinquants de la comédie humaine.

Le coeur ne souffre pas d'Alzheimer.
Il capte l'émotion et oublie l'évènement.
Saisit l'essentiel et néglige l'accessoire.
Sent la fausseté des gestes et des paroles.
Fuit le pouvoir et réclame la tendresse.
Plus je partage leur vie, plus je sens des trous tout aussi
profonds à l'intérieur de moi.
On les dit confus et pourtant, à leur insu, ils me réflètent crûment
mes parts d'ombre et de lumière.
Deviennent mon propre miroir: miroir de mes peines camouflées,
de mes désirs enfouis, de mes fantaisies réprimées,
de ma liberté aux ailes cassées.

J'aime ces gens étranges.
Ils ont le mal de leur enfance comme on a le mal du pays.
Ils cherchent, cherchent... jusqu'au jour où leur silence
devient un cri insupportable.

J'aime ces gens étranges.
Comment arriverai-je à vivre sans eux?
Comment? Comment?
Marie Gendron -

Une maladie déstabilisante

Citation :

La maladie d'alzheimer bouleverse tout sur son passage. Elle brouille le
regard sur la vie, sur la personne, sur soi. Elle dérange nos habitudes et
contrecarre nos projets. Elle ébranle nos certitudes, déroute nos sentiments et fait dévier nos chemins. De ce fait, elle est source d'ambiguités de tous ordres.
Une première ambiguité concerne la personnalité même de la personne atteinte d'Alzheimer. Tantôt on a l'impression que la personnalité est à jamais détruite, tantôt on a la conviction qu'il n'en est rien, qu'elle demeure intacte malgré des attitudes parfois bizarres ou insolites. Tel comportement que l'on trouvait a priori étrange nous fait dire peu après; " C'est vraiment lui!" ou "C'est bien elle!" En fait, il y a des moments où la maladie semble mettre en exergue les traits de personnalité les plus typiques. Ce témoignage d'un aidant le confirme bien: " La personnalité de ma mère était à quatre-vingt-quinze pour cent ravagée par la maladie d'Alzheimer, mais le cinq pour cent qui restaient, c'était cent pour cent ma mère."

Une maladie fascinante

Citation :

Fascinante, la maladie d'Alzheimer? Qu'est-ce à dire? La fascination
qu'exerce cette maladie est subtile et terrifiante à la fois . À maintes
reprises, j'ai observé un phénomène étrange: l'Alzheimer fait émerger
des souffrances lointaines, des souffrances burinées à l'intérieure de la personne, mais encapsulées au cruex de l'âme. Des souffrances et des blessures apparemment oubliées, mais que la maladie ramène à la surface , parfois très violemment.
Madame Arlette dissimulait depuis des années un lourd et terrible secret: elle avait été violée par son père durant son enfance. Ce secret bien gardé a refait surface au moment où la maladie en a démoli la " cachette" . Incapable de le tenir plus longtemps, madame Arlette s'est mise à exprimer son immense colère contre son père et son vif ressentiment à l'égard de sa mère, coupable à ses yeux de ne pas l'avoir protégée.

Citation :

Au cours de mes études de doctorat en Belgique, j'ai connu des hommes et des femmes qui avaient vécu la seconde Guerre mondiale. Plusieurs d'entre eux avaient été détenus dans un camp de concentration. Occasionnellement, sans aucune raison apparente, les ombres indélébiles de ce passé douloureux revenaient les hanter. Je constatais alors la profondeur des plaies anciennes, mais toujours ouvertes, des blessures oubliées mais toujours vives. J'ai notamment le souvenir très net d'une polonaise profondément emmurée dans son mutisme, qui se mettait soudainement à hurler: . ''Maman! Maman! Viens! Viens!.'' Toute la souffrance du monde se lisait alors sur son beau visage marqué à jamais par la peur et la désespérance. Seule une infirmière polonaise réussisait - pour de très courts moments - à entrer en contact avec elle et à l'apaiser
quelque peu.

Citation :

L'enfouissement de grandes souffrance permet sans doute la survie. Il constitue un moyen de défense, souvent le seul moyen de défence et en désarticule les fonctions, désintègre peu à peu ces défenses, ravivant ainsi les blessures non guéries, les drames enterrés.

Un cumul de deuils

Quels sont donc les deuils vécus par les proches d'une personne atteinte d'alzheimer? Toujours nombreux, ces deuils diffèrent nécessairement d'un cas à l'autre, notamment selon que la personne atteinte est un parent (père ou mère) ou un conjoint. Mais quoi qu'il en soit, il est fort probable que le moyen le plus sûr de tenir la route est de les découvrir, de les connaître et surtout de les reconnaître, de les nommer un à un afin d'être en mesure de les vivre de son mieux. Les deuils vécus résultent des pertes multiples liées à la maladie d'Alzheimer, pertes d'aboird confondues dans le gouffre de l'incertitude et du désarroi, puis de l'incontrôlable, pertes dont les effetrs s'enchevêtrent et se multiplient, pertes qui tenaillent indistinctement l'esprit, le corps, le coeur et la conscience. La tentative de nommer ces pertes, de les circonscrire et de les analyser est fort éprouvant, mais non moins nécessaire et, généralement, très bénéfique. Elle permet d'exercer sur elles le contrôle requis pour d'abort survivre, pour ensuite vivre et pour nourrir la vie du proche subjugué par l'Alzheimer. En cette matière délicate où chaque situation est singulière, l'essai de description des deuils ou des pertes est toujours en deçà de la réalité, mais il n'en est pas moin indispensable.

Le deuil du mode habituel de communication

Citation :

Quel que soit le lien nous unissant à notre proche atteint d'Alzheimer, le mode de communication habituel est modifié, voire chambardé. En raison des pertes cognitives provoquées par la maladie, le mode d'échanges rationnel doit faire place au mode d'échanges affectif; la faculté de raisonner doit cédéer devant les exigences de la sensibilité et de l'émotivité: le coeur doit prendre le relais du cerveau. Un tel changement radical du mode de communication implisque un grand deuil, qu'il faut accepter, pui vivre: finie l'argumentation rigoureuse, fini le plaisir de faire valoir son opinion, finie la joie des réparties familières. Il en découle inévitablement un profond sentiment de solitude chez l'aidant familial, en qui surgit ensuite la crainte d'importuner l'entourage en cherchant une oreille attentive à ses inquiétudes et à ses états d'âme. Et le piège, véritable cercle vicieux, se refermer sur lui: la crainte entraîne le silence, le silence , la solitude et la solitude, l'isolement.

Le deuil de l'ineffable sentiment de sécurité

Citation :

La maladie d'Alzheimer qui s'installe entre notre proche et nous a notamment pour conséquence une perte indéfénissable: perte d'une intimité exclusive; perte d'une connivence précieuse; perte d'une sécurité crées au fil du temps; perte de liens tacites mais combien solides, noués par les échanges et les projets, les joies partagées et les peines cicatrisées. Cette perte indicible pourait être décrite comme le deuil absolu du sentiment de sécurité et d'invulnérabilité qu'apportait hier notre proche, aujourd'hui terrassé par l'Alzheimer.

Le deuil des repères essentiels et la perte des rôles exclusifs

Citation :

Les termes ''repères'' et ''rôles'' évoque net l'idée de rapports. Ici, ils ont trait au statut spécifique des personnes en cause: l'aidant familial et son proche . Par exemple, la fille qui doit exercer un rôle maternel auprès de sa mère atteinte d'Alzheimer, autrement dit la materner, perd cette mère, sa propre mère, '' dans sa fonction exclusive de mère''. Chacune d'elles vit alors la tranposition de rôles propres et exclusifs, toujours solidement chevillés au coeur. Pareille situation touche la nature profonde de l'être humain. En effet, que que soit son âge, chacun est à jamais l'enfant de sa mère. Or, la maladie d'Alzheimer chambarde ce rapport existentiel; elle l'inverse, obligeant la fille à mettre de côté l'enfant qu'elle est toujours devant sa mère pour assumer le rôle opposé, celui de mère de sa propre mère.

Le deuil d'une histoire commune, souvent inédite

Citation :

Voir s'effriter l'histoire que nous partageons avec notre proche exige de faire le deuil de larges tranches de notre vie ranimées par des souvenirs évoqués avec lui: deuil de l'histoire commune dont il n'existe désormais qu'un seul exemplaire, souvenirs qui nous reliaient à ce proche à l'exclusion du reste de l'univers, souvenirs que lui seul partageait avec nous. Nous n'avons plus le même album de photos que lui: les photos de son album pâlissent peu à peu, puis deviennent irrémédiablement et totalement blanches. Concrètement, cela donne lieu à de douloureux dialogues de ce genre: '' Tu te rappelles, maman, quand nous allions à la mer avec toute la famille?'' et celle-çi de répondre: ''Moi, je ne suis jamais allée à la mer!'' .Encore un souvenir commun effacé, orphelin de ce qui lui donnait sa valeur unique, une valeur désormais irrécupérable. Élis Wieset observe à ce propos que les feuillets sur lesquels est inscrites l'histoire de la personne victime de l'Alzheimer sont un à un extirpés de sa mémoire; le monde des souvenirs, si important pour qui avance en âge, ressemble bientôt à un pays sans nom, sans visage et sans histoire.

Le deuil du sentiment de réciprocité

Citation :

Il est aisé de saisir cet autre deuil que représente la perte du sentiment de réciprocité. En tant qu'aidant, nous sommes constamment préoccupé par notre proche, alors qu'il manifeste de moins en moins d'intérêt à l'égard de nos préoccupations quotidiennes. À un niveau plus profons, inconscient, nous risquons de nous sentir abandonné ou trahi; la tête comrend, mais le coeur se brise. Dans ce tableau gisent lamentablement les rêves d'avenir bâtis ensemble:perdu le rêve du vieillessement à deux et d'une retraite heureuse, s'il s'agit du conjoint; perdu le rêve d'une relation magnifique entre grands-parents et petits-enfants; perdu avant d'avoir existé le futur entrouvert devant soi; perdue au fond de l'imagination la possiblilités d'événements prévus ou non, prévisible ou non.

Le deuil de sa liberté et du meilleur de son existence

Citation :

La survenue de la maladie d'Alzheimer risque de faire perdre toute la liberté d'agir à l'aidant familial. La libre disposition de son temps ou de ses forces pour les activités personnelles, les loisirs, les voyages, tout cela se change en un renoncement accepté, mais pénible. Dans certains cas, c'est le contrôle même de sa propre existence qui lui échappe, qui sombre dans l'incertitude du lendemain.
Madame Marie-Claire. 58 ans, prends soin de son mari lourdement atteint. Elle me confie en pleurant; ''Est-ce que je vais passer le reste de mes jours à prendre soin de lui? Je l'aime, mais je ne vois pas la lumière au bout du tunnel.''
Certains aidants perdent leur travail, leurs amis et leurs relations sociales. Ces pertes multiples entraînent souvent le sentiment de se perdre soi-même. de n'être rien d'autre qu'un aidant captif, isolé, souvent incompris de sa propre famille, parfois source directe ou non de conflits qui assombrissent les relations et détruisent l'harmonie familiale.
À ce point limite, à ce point de non-retour, la perte éventuelle de la santé physique ou psychologique, ou les deux, devient la pire menace.

Au total...

Citation :

Le cumul des pertes et des deuils génère inévitablement des émotions de toute nature, des humeurs contradictoires où se mêlent ou bien se succèdent colère et tendresse, dénégation et acceptation, détresse et espoir, sollicitude et incompréhension, culpabilité et rationalisation, regrets et doux souvenirs. Ces émotions sont tout à fait naturelles et légitimes; leur absence serait anormale.
La prudence, qui est bonne conseillère, recommande alors de se ménager quelque peu. L a prévision de multiples deuils peut, en effet, s'accompagner du risque d'en faire plus que nécessaire, comme de se priver des bons moments de la vie, d'ignorer les réactualisation ou les bénéfices que la maladie procure soudain; tendresse retrouvée, mot d'humour, nouveau surnom affectueux, etc.
Cependant - et je le dis haut et fort - , il est un deuil qu'il faut à tout prix éviter et s'éviter, celui de refuser toute aide extérieure. Il ne faut surtout pas s'isoler dans sa douleur, car le premir pas sur la voie de l'isolement risque de conduire à l'isolement extrême, à l'abandon irrémédiable. Chercher de l'aide, demander un soutien est toujours important très souvent indispensables.